L’associazione LIFC Emilia, Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, opera a sostegno della qualità della vita e dei diritti dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie, in stretta connessione con il Sistema Sanitario. Le sue priorità sono quelle di assicurare cure e diritti ai pazienti, promuovere solidarietà concreta, stimolare le Istituzioni comunicando loro bisogni e necessità dei malati per riceverne risposta, favorire la ricerca.
Da oltre 35 anni è l’Associazione regionale di riferimento fibrosi cistica per la parte emiliana della regione E. Romagna, ovvero le province di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna. Nella giornata di domenica, 4 ottobre, si è svolta l’Assemblea Annuale Ordinaria oltre a quella Straordinaria per il rinnovo dell’organo direttivo che rimarrà in carica per il triennio 2020-2023. Doveva essere organizzata in primavera ma, causa pandemia, si è fatto in modo di realizzarla in ottobre, in presenza.
Del nuovo direttivi fanno parte, Brunella Bonazzi, Edoardo Boselli di Piacenza, Giuseppe Ceresini, Manuela Longo, Franco Santachiara e Antonella Tegoni di Reggio Emilia, Lisa Vitali. Nei prossimi giorni avranno il compito di eleggere il nuovo Presidente che andrà a sostituire la presidente uscente Palmina Perri, avvocato in Reggio Emilia.
Tutti i pazienti di fibrosi cistica che risiedono nell’area emiliana hanno come Centro di riferimento per la cura, il Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi e collocato presso l’Ospedale Maggiore di Parma. Attualmente sono 177 i pazienti seguiti dal Centro, di cui 24 a Piacenza, 45 in provincia di Parma, 46 sono residenti a Reggio Emilia, 17 a Modena, 13 a Bologna, gli altri da territori limitrofi, soprattutto la bassa Lombardia, ma anche dal Sud.
La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva, la più diffusa tra le malattie genetiche in Occidente. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Ad oggi per la fibrosi cistica non esiste una cura risolutiva. “Per questo è importante uno sforzo corale che dobbiamo mettere in campo per sostenere la ricerca e le famiglie in difficoltà” sono le parole di Palmina Perri, presidente uscente di LIFC Emilia. I pazienti di fibrosi cistica, causa pandemia, stanno vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 ma continuare le cure salvavita e sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica.
Un ringraziamento particolare a coloro che sono stati vicini all’Associazione come Valeria Lusztig, paziente FC di Reggio Emilia, tornata a vivere dopo il trapianto polmonare, che è riuscita a salire i 4000 del Monte Rosa, mettendosi poi a disposizione per una raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia e che durante l’assemblea ha raccontato la sua storia.
Particolarmente attesa dai soci, la seconda parte dell’Assemblea che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica che quest’anno aveva come tema principale l’approfondimento sui “Nuovi Farmaci in Fibrosi Cistica” svolta dal Dr. Marco Cipolli, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Ricerca e Prevenzione Cura Fibrosi Cistica – Verona. A moderare la sessione la Prof.ssa Susanna Esposito, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma. Sono intervenuti come relatori inoltre la Dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e il Dr. Francesco Longo, pneumologo del Centro di Cura FC presso AOU di Parma.
A chiudere i lavori della giornata, la Presidente Perri ha sottolineato “l’importanza della solidarietà, molti degli eventi benefici non hanno potuto avere luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati ma l’Associazione non si arrende, perché la solidarietà deve proseguire” Allo scopo quest’anno è stata introdotta un’importante novità sul sito www.fibrosicisticaemilia.it, la possibilità di donare anche attraverso carta di credito, con bottone pay pal.
Distanti ma Uniti! Insieme si può!
